בשורה דרמטית לילדים חולי המחלה הקשה

בכינוס מיוחד של ועדת הכספים, הודיע שר הבריאות ליצמן כי הורה לממן את התרופה לילדים חולי ה-SMA. יו"ר הועדה גפני: "בשבוע שעבר קיימתי דיון בנושא והבטחנו כי לא אעזוב את הילדים הללו. אני שמח על הירתמות שר הבריאות" • יו"ר מש"י הרב אשר זורייבין: "מדובר בבשורה דרמטית לילדים החולים ב-SMA"
sma

בכינוס מיוחד של ועדת הכספים, הודיע שר הבריאות יעקב ליצמן כי הורה לממן את התרופה לילדים חולי ה-SMA הקשים ביותר ושאר הילדים גם יטופלו במסגרת סל התרופות. 

מחירה שלכל תרופה הוא 2 מיליון ש"ח לשנה! והבשורה היא שמהיום הצליחו להוריד את מחירה לעלויות נמוכות יותר. יצוין כי מדובר בפתרון ביניים בלבד. 

יו"ר הועדה ח"כ משה גפני אמר כי בשבוע שעבר קיים דיון בנושא והבטיח כי לא יעזוב את הילדים הללו והוא שמח על הירתמות שר הבריאות, "נמשיך לעקוב ולדאוג לילדים החולים כפי שעשינו כעת". 

יו"ר מש"י (מרכז שיקום ילדים) הרב אשר זורייבין בירך על הפתרון שהציגו שר הבריאות ויו"ר ועדת הכספים ואמר כי "מדובר בבשורה דרמטית לילדים החולים ב-SMA. אחד מהילדים המתחנכים אצלנו במש"י, אלעזר פלק שהופיע בפני חברי ועדת הכספים הסביר כי 'המאבק על התרופה הוא מלחמה על החיים שלי'. אני מצטרף לדבריו ומוסיף כי עבור הילדים הסובלים ממחלת הניוון התרופה הזו מסוגלת למנוע את ההידרדרות ומסייעת להם בביצוע משימות בסיסיות ובהתניידות. יש אצלנו במש"י ילדים שחולים ב-SMA וילדים שחולים במחלות ניווניות אחרות שהתרופה הזו מהווה הצלת חיים עבורם". 

SMA זו מחלת ניוון שרירים קשה, שמביאה לחוסר שליטה על הגוף ולסכנת חיים. הלוקים בה נמצאים בהידרדרות כל העת, והתרופה שאושרה הבוקר עוצרת ההידרדרות ומצילה חיים.

למעבר לאתר